Siracusa, settimana nazionale della sclerosi multipla: domani in volontari Aism in Ortigia


Siracusa, settimana nazionale della sclerosi multipla: domani in volontari Aism in Ortigia

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Siracusa, settimana nazionale della sclerosi multipla: domani in volontari Aism in Ortigia

Promossa da Aism, Associazione nazionale sclerosi multipla, quest'anno la Settimana Nazionale della Sclerosi multipla iniziata sabato scorso si concluderà domenica 3 giugno.

Le iniziative della AISM per sensibilizzare l'opinione pubblica sugli effetti sociali di questa malattia degenerativa prevedono, fino al prossimo 3 giugno, lo svolgimento di convegni dedicati ai diversi aspetti della patologia e l'apertura al pubblico delle 99 Sezioni Provinciali AISM, presenti su tutto il territorio italiano, per informare chi vuole sapere di più sulla sclerosi multipla e partecipare alle attività della Sezione. Oggi, 30 maggio, è anche la giornata mondiale della sensibilizzazione sul tema. Al centro dell'agire dell'Aism "c'è la persona con sclerosi". Oggi - hanno ricordato gli esperti - sono 179 milioni le persone colpite da malattie neurologiche in Ue. "È quindi di fondamentale importanza sviluppare un modello di ricerca che produca risultati che abbiano un impatto reale sulla vita di queste persone e dei loro familiari".

Fotografia dell'attuale realtà della sclerosi multipla in Italia, il Barometro della SM ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone che ne sono affette, analizzando i costi e il carico della malattia stessa sul Paese, fornendo un'analisi della realtà dell'accesso alle cure e all'assistenza nel territorio. Il valore del registro "è stato apprezzato anche dall'Ema (Agenzia europea del farmaco) che l'ha ritenuto uno dei 5 registri validi per essere usati nella raccolta dei dati sulla sicurezza dei farmaci contro la sclerosi multipla messi in commercio - ha ricordato Trojano - Oggi sono disponibili 16 farmaci e il registro può essere lo strumento proattivo per raccogliere i dati di eventi avversi, rari e ritardati provaci dalle terapie e ci aiuterà anche a trattare meglio i nostri pazienti"."Nella Giornata mondiale della sclerosi multipla - ha sottolineato Angela Martino, presidente dell'Associazione italiana sclerosi multipla - ribadiamo che il nostro obiettivo non è utopistico: la ricerca ci porta più vicini all'obiettivo della cura".

È in quest'ottica e all'interno di questo scenario che rientra anche il progetto di collaborazione tra Aism e il ministero della Salute. "Per decidere sempre meglio - aggiunge - quali nuove ricerche supportare in relazione al cambiamento reale che possono portare nella vita delle persone".

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